전 세계적으로 100명밖에 보고되지 않은 희귀병인 ‘원발성 왜소증’으로 인형 같은 외모로 성장하고 있는 ‘인형 소녀’를 사랑으로 돌보고 있는 캐나다 부부가 전 세계 네티즌들의 따뜻한 격려를 받고 있어 화제다.
지난 7월 헌츠빌 포레스터지, TLC 방송 등 캐나다 언론에 소개된 후 이번 달 8일 영국 선데이 미러에 보도되면서 전 세계 네티즌들의 격려와 사랑을 동시에 받고 있는 캐나다 온타리오주 머스코카에 살고 있는 브리앙(26세)-커트(29세) 쥬르댕 부부와 이들 부부의 4살 난 딸인 케나디 쥬르댕 브롬리 Kenadie Jourdin-Bromley 소녀가 화제의 주인공.
소녀는 태어날 당시 1.1kg의 몸무게를 기록했는데, 의사들은 브롬리가 얼마 살 수 없을 것이라는 진단을 내렸다고 언론은 전했다. 캐나다에서 단 한 차례도 보고된 바 없는 희귀 유전 질환인 ‘원발성 왜소증(primordial dwarfism)’으로 인한 합병증으로 곧 숨을 거둘 것이라는 진단을 내렸다는 것이 부모의 부부의 설명.
하지만 이 같은 의사들의 진단에도 굴하지 않고 부부는 딸을 지극정성으로 돌봤고, 4살이 된 현재 키 66cm에 몸무게 4.5kg의 극히 왜소한 체격이지만 건강하게 지내고 있다는 것.
부모의 품에 안긴 소녀의 외모는 마치 ‘중국 인형’과 같다는 것이 언론의 설명인데, 주위 사람들이 딸을 인형으로 종종 착각한다고 부부는 밝혔다. 의료진 또한 소녀의 건강한 모습에 깜짝 놀라고 있다는 것이 부부의 설명.
부모와 따뜻한 애정과 관심 속에 자라고 있는 소녀는 희귀 질환으로 인해 최대 90cm로 자랄 것으로 의료진은 내다보고 있다. 또 지역 주민들 또한 소녀를 편견으로 대하지 않고 따뜻한 사랑으로 감싸고 있다고 언론은 전했다. ‘인형 소녀’의 존재가 큰 평화와 행복을 가져다준다는 것이 한 지역 주민의 설명.
희귀병을 극복하고 다른 아이들과 산책을 즐기며 성장하고 있는 ‘인형 소녀’의 사연은 캐나다, 영국 언론에 보도된 후 해외 블로그 사이트 등을 통해 알려지면서 화제를 낳고 있는데, 해외 네티즌들은 소녀의 건강을 염원하며 따뜻한 격려를 보내고 있는 중.
인형 소녀, 엄지 소녀로 불리고 있는 소녀는 걸음마를 배운 것은 물론 음식도 스스로 먹을 수 있게 되었다고. 또 현재 말을 배우고 있는 중이라고 언론들은 덧붙였다.